“熊猫人”急需统一信息平台 建立组织普及常识

原标题：“熊猫人”急需统一信息平台 建立组织普及常识

　　天津北方网讯：Rh阴性血，又被称为“熊猫血”，一种在我国北方地区极为稀有的血型，在华北地区的出现概率仅为3%。目前，一些民间组织通过QQ群、论坛等松散的网络联系稀有血型人群，尽自己的最大努力挽救需要帮助的生命。

　　民间“熊猫”群发展问题多

　　昨天，孙陈接到一条求助信息，一位天津肿瘤患者急需1000毫升的Rh阴性A型血，她赶紧将消息发布到了四个稀有血型QQ群中，希望能够早点得到回复。

　　孙陈，浙江人，现居天津，在大学献血时得知自己是Rh阴性O型血。为了获得更多的相关知识，找到更多的同伴，她先后加入了几个天津的稀有血型联盟的QQ群，现在逐渐成为群中的“联络员”，经常会帮忙发布一些求助信息。

　　据调查，目前天津共有稀有血型QQ群20多个，是本市稀有血型人群主要的交流、活动平台，因为这些平台的存在，许多在天津治疗的稀有血型患者得到了及时救助，稀有血型QQ群的作用得以凸显。

　　然而，目前本市这些稀有血型QQ群的发展存在诸多问题，比如不同QQ群之间横向联系缺乏，缺少权威的相关医学知识咨询平台，很多稀有血型的市民仍没有找“组织”……

　　内部互动很频繁外部联系却不多

　　孙陈管理的QQ群目前有136名成员。群内成员交流频繁，天气好的时候大家还会一起外出游玩。

　　这种QQ群内部的交流在另一个“熊猫血”联盟QQ群管理员小吴看来很正常，“我们群里有30多人，大家经常聚会，认识一下，交个朋友。”

　　与QQ群内部的积极互动形成鲜明对比的是，各个稀有血型QQ群间的横向互动却很缺乏，甚至没有互动。只有少数同时活跃在多个群内的成员，才能将求助信息发布到更多的平台上。

　　以孙陈管理的天津稀有血型群为例，平时群内成员有什么需要就找孙陈，她再通过自己加入的其他QQ群联系献血者。孙陈说，她和少数几个QQ群有联系，但仅限于个人，群内其他成员和这些QQ群则没有联系。

　　信息传达局限大期待建立统一平台

　　天津市常住人口总数已突破1400万，按照3%。的比例计算，应当有4.2万余人是Rh阴性血，这并不是一个小数目。但是加入民间QQ群中的“熊猫人”只有800人次左右，这说明还有相当大的“熊猫血”人群没有找到“组织”。

　　而据天津市血液中心血源管理科主任马明介绍，本市于2001年成立了天津市稀有血型联谊会，为Rh阴性血者进行登记，便于这一稀有血型群体自救、互救，补充库存。联谊会目前有成员700多人。每次血库告急，急需志愿者献血时，血液中心只能通过电话通知：“如果需要400毫升的血，大概需要打三四个电话找人，如果需要的血更多，就要打十几个甚至更多的电话联系。我们暂时没有其他的发布渠道，也没有建立联谊会成员相互交流的网络平台。”

　　对于民间组织、官方联盟各自“单打独斗”的现状，很多受访的“熊猫人”认为，现在最急需的，是建立一个全市统一的信息发布网络平台。“比起打电话，网上发一条消息能在最短时间通知到最多的人。”孙陈说，“除了发布信息，我们更需要普及一些权威医学常识，避免稀有血型的人因盲目而恐惧。”新报记者